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Difunden males atípicos

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Vincent
AutorCielo Mejía

El 29 de febrero se celebra el Día Mundial de las Enfermedades Raras, padecimientos que afectan al 8 por ciento de la población.

Sin embargo, desde ayer, el Centro Estatal de Transfusión Sanguínea de la Secretaría de Salud Jalisco (SSJ) y asociaciones civiles iniciaron la celebración de esta fecha, en la Plaza de la Liberación, donde de 9:00 a 14:00 horas se dio difusión a estos males, así como a las necesidades que tienen pacientes con estas patologías y sus familiares.

Margarita González Barroso, directora general de Niños de Hierro AC, dijo que en la feria de salud contaron con el apoyo de varias asociaciones, entre ellas MPS JAJAX, Hermanos Unidos en Hemofilia, Distrofia Muscular y una asociación que atiende a pacientes con fenilcetonuria.

"Fue un evento muy bonito (...) dimos a conocer que nos dedicamos a cuidar pacientes, en su mayoría niños afectados por enfermedades de baja prevalencia, también conocidas como enfermedades raras", comentó.

La SSJ detalla en un boletín, que se calcula que estos padecimientos se presentan en una persona de cada 2 mil.

"Este problema afecta a casi el 8 por ciento de la población, es decir, casi siete millones de mexicanos que viven con este tipo de patologías, existen entre 6 mil y 7 mil", apunta un boletín de la SSJ.

"Algunas de las enfermedades raras son drepanocitosis, talasemia, síndrome de Blackfan Diamond, aplasia pura de serie roja, mismas que comparten la anemia crónica y necesitan transfusiones para poder seguir viviendo. Los niños se transfunden cada tres o cuatro semanas desde que nacen hasta que mueren, de ahí la importancia de la donación de sangre".

Por ello, el Centro Estatal de Transfusión Sanguínea de la SSJ apoyó a las asociaciones instalando un puesto de donación de sangre, en el que 20 personas...

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