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Piden liderar investigación

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AutorJessica Pilar Pérez

Lograr que Jalisco lleve la batuta en la investigación de padecimientos extraños es lo que buscan los organizadores del Primer Congreso Internacional de Enfermedades Raras, a realizarse el 12 y 13 de febrero del 2014.

El presidente del congreso, Carlos Piña, dijo que para dar una mejor calidad de vida a los pacientes debe detectarse la enfermedad de manera temprana.

"Nuestra visión es posicionar al Estado de Jalisco como sede internacional y líder en la investigación, detección, diagnóstico, manejo, difusión de las enfermedades raras, no solos, sino de la mano con el apoyo del Gobierno, la Iniciativa Privada y el apoyo de las asociaciones", comentó.

Una enfermedad rara es aquella de baja prevalencia, dijo, la que afecta a cinco por cada 10 mil personas.

También se conocen como enfermedades huérfanas, y la mayoría son por genética.

Algunas de las más conocidas son enfermedad de Crohn, Corea de Huntington, Mucopolisacaridosis, enfermedad de Fabry, enfermedad de Gaucher, y enfermedad de Pompe, Acondroplasia, fenilcetonuria, síndrome de Williams, fibrosis quística, atrofia muscular espinal, hemofilia, talasemia, anemia de Blackfand Diamond, entre otras.

"La mayoría de estas enfermedades son genéticas, los síntomas que presentan pueden enmascarar otras enfermedades que sí son comunes, y por lo tanto no las sospechamos", comentó Piña.

Dijo que hay cerca de 7 mil tipos de padecimientos raros y dos de cada tres aparecen antes de los 3 años de edad.

Entre 6 y 7 millones de personas padecen este tipo de enfermedades en México, y se desconoce cuántas hay en Jalisco. Un seis por ciento de la población mundial las padece.

Uno de cada cinco casos van a presentar dolor crónico. Hay 50...

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